Após passar pela difícil experiência de perder um sobrinho, ainda bebê, devido à enterocolite necrosante em maio do ano passado, a paulista Simone Rosito, 42 anos, empreendedora social em São Paulo, abraçou a causa de diversas famílias brasileiras cujas crianças são portadoras da doença e fundou a ONG Instituto Pequenos Grandes Guerreiros.
Esta semana, Simone veio a Miami para visitar o Jackson Memorial Hospital e a equipe envolvida em transplantes multiviscerais, como o médico brasileiro Dr. Rodrigo Vianna, que já realizou o transplante em várias crianças e adolescentes brasileiros.
“Eu já o conhecia desde o ano passado, quando ele visitou o nosso projeto no Brasil. Inclusive, foi ele quem aprovou a primeira versão do questionário que montamos sobre enterocolite necrosante, a qual iremos mandar para UTIs neonatais no Brasil”.
De acordo com a fundadora, o médico está disposto a participar de sessões por teleconferência com outros médicos no Brasil, a fim de focar em melhores práticas para alimentação parenteral e esclarecer dúvidas sobre a doença.
“É importante conhecer as melhores práticas de tratamento e diagnóstico. Não adianta a gente querer quebrar a cabeça para inventar a roda, se ela existe e funciona bem em outro lugar. Temos que levar as melhores práticas para o Brasil. Essa é a nossa luta”, destacou.
Em sua passagem pela Flórida, Simone também fez questão de conhecer algumas das crianças já transplantadas e suas famílias, ficando encantada com a união delas. “’Um por todos e todos por um´, essa é a melhor maneira para descrever como os brasileiros que estão à espera ou já fizeram o transplante de intestino/multivisceral em Miami vivem. Um senso de comunidade, uma empatia e uma solidariedade inspiradoras”, declarou.
Simone seguiu no dia 5 para Sacramento, na Califórnia, onde participa de um simpósio especificamente sobre a doença, e no domingo, 9, retorna ao Brasil.
“Saio de Miami sabendo das diferenças de tratamento e práticas entre aqui e o Brasil e com a certeza de que com trabalho, dedicação e colaboração a gente pode e vai fechar a lacuna de melhores práticas entre os dois lugares”.
ONG Instituto Pequenos Grandes Guerreiros
Inspirada pela história do sobrinho e pela luta das famílias, em março de 2016 Simone começou a mobilizar pessoas para a criação da ONG Instituto Pequenos Grandes Guerreiros, cujo foco seria aprofundar conhecimento sobre a enterocolite necrosante, que provoca a Síndrome do Intestino Curto (SIC). “Como seria inviável estudar todas as doenças de intestino que podem virar SIC, elegemos a ECN”.
Após conseguir voluntários, incluindo conselheiros e executivos, foi iniciado o trabalho de acompanhamento psicológico especializado e gratuito a famílias de bebês afetados.
Cerca de 10 famílias com crianças que sofrem da ECN são atendidas atualmente pela ONG em São Paulo e o objetivo, segundo Simone, é em breve oferecer o serviço para o restante do Brasil via mídias eletrônicas.
“Estamos agora trabalhando para finalizar um projeto piloto para coletar informações sobre a incidência da enterocolite necrosante. Esse projeto não só vai nos oferecer melhores informações sobre a doença - que serão disponibilizadas para pesquisadores interessados - como também vai oferecer visibilidade sobre a incidência da síndrome”, ressalta.
Além das pesquisas, a ONG está formalizando parceria com três grandes hospitais em São Paulo.
Enterocolite Necrosante
A enterocolite necrosante é uma inflamação grave do trato gastrointestinal que em 90% dos casos acomete, principalmente recém-nascidos (RN) prematuros, e está associada a elevadas taxas de mortalidade, segundo estudo da Universidade Estadual de Campinas. Cerca de 10% de prematuros em todo o mundo sofrem da doença.
