O bebê Samuel Soares dos Santos, de 1 ano e 7 meses, é atualmente o único portador da Síndrome de Berdon conhecido no Brasil e teve o transplante multivisceral em Miami autorizado pela justiça brasileira na semana passada, como já realizado em outras crianças brasileiras pelo Jackson Memorial Hospital, em Miami.
No dia 21 de julho, o desembargador federal Johonsom di Salvo expediu a liminar favorável que determina ao governo brasileiro custear o tratamento tão sonhado em Miami. Foi estipulado o prazo de 10 dias para que a União, que representa o Ministério da Saúde, cumpra a determinação, mas, em contato com a família, a publicação da liminar ocorreu no dia 25 e o prazo final vai até dia 8 de agosto. O governo ainda pode recorrer.
Em contato com os pais de Samuel, José Elezoardo Gomes Soares, 26 anos, e Joseli Alves dos Santos, 34, eles disseram que a luta é também contra o tempo porque, devido ao tratamento recebido desde que nasceu, atualmente o bebê só tem três veias saudáveis e precisa destas veias para se alimentar e para fazer o transplante.
“A justiça brasileira na primeira instância negou duas vezes, mas recorremos e foi para o Supremo Tribunal Federal em segunda estância quando o desembargador autorizou. Estamos muito felizes, mas ao mesmo tempo preocupados porque é uma luta contra o tempo, pois quanto mais os dias vão passando, mais os outros órgãos que estão bons vão sendo afetados. E ele só tem mais três veias saudáveis. Para fazer o transplante, segundo os médicos, ele precisa de pelo menos duas veias intactas”, salientou ao GAZETA José Elezoardo Gomes Soares, pai de Samuel.
Apesar de a justiça ter determinado 10 dias para que a União se manifestasse e providenciasse a ida da família para Miami, em contato com os pais e a advogada do caso neste sábado, 29, eles disseram que ainda aguardam um retorno por parte da União. "A única coisa que aconteceu foi a publicação na última terça-feira, 25, da liminar judicial”, explicou.
Segundo Paula Roberta de Morais Silva, advogada que cuida do caso, “como não houve contato nem por parte da União, nem pela Polícia Federal, na próxima semana vou peticionar e pedir o cumprimento do acordo”, destacou.
O tratamento nos Estados Unidos custa em torno de seis milhões de reais e a família deverá morar no país por pelo menos dois anos.
Síndrome de Bernon
A doença de Samuel é a mesma da bebê Sofia Gonçalves de Lacerda, que em 2015 teve a cirurgia autorizada em Miami. A menina, na época com um ano e oito meses, sofria da mesma síndrome e teve cinco órgãos transplantados, mas morreu cinco meses mais tarde devido a uma bactéria no pulmão.
Samuel foi diagnosticado assim que nasceu. A doença provoca uma série de malformações no intestino, bexiga e estômago, tendo como única alternativa para sobreviver a realização do transplante de vários órgãos.
Samuel faz uso da alimentação parenteral, ou seja, recebe os nutrientes diretamente por meio de um cateter instalado numa veia do coração, sem necessitar do intestino.
Segundo seus pais, que são de São Paulo e desde 2016 acompanham o tratamento do filho em Porto Alegre, a criança está inscrita na lista de espera no Brasil desde março, mas como ainda não foi feita nenhuma cirurgia com êxito no país, a chance é o tratamento em Miami.
Em maio, o pai de Samuel chegou a fazer uma “penitência” e ficou acorrentado por um mês nas escadas do prédioda Justiça Federal, na Avenida Paulista, depois que a União negou em março a transferência e o pagamento dos custos do tratamento do filho nos EUA.
O casal tem ainda outro filho, o Ryan, de 14 anos, que mora em São Paulo com os avós enquanto os pais lutam pela vida de Samuel. “Além de vivermos dentro de hospitais e vermos nosso filho tão novo sendo picado várias vezes por dia, também é sofrido ter que abandonar um filho para lutar por outro. Ryan hoje está com 14 anos, na fase de adolescência, fase de descobertas de muitas coisas e nós não podemos estar com ele neste momento da vida. Ele também deseja muito o dia em que poderemos nos reunir pra viver em família novamente”, relatam.
