O bebê Rayllan, de 1 ano e 1 mês, nasceu com a Síndrome do Intestino Curto e encontra-se internado no Hospital das Clínicas de Porto Alegre desde dezembro de 2015.
Os pais de Rayllan, Jaíne Teixeira Ramos e Roberto Teixeira de Souza, contam que em maio desse ano, o filho entrou para a fila de transplante de fígado e intestino no Brasil, porém, todos os órgãos do sistema digestivo estão comprometidos e precisam ser transplantados.
Conforme relatado por seus pais ao Gazeta, “ele precisa urgente de um transplante multivisceral, que envolve também outros órgãos, só o de fígado e intestino não vai resolver e a chance de rejeição é muito maior, segundo os próprios médicos nos explicaram”.
Os pais de Rayllan saíram de Campo Grande, no Mato Grosso do Sul, no final do ano passado em busca de tratamento no Rio Grande do Sul, onde há um grupo de estudo médico sobre esse tipo de doença. Porém, devido a urgência do caso e pelo tipo de cirurgia, os pais buscam o tratamento em Miami, local de referência em transplantes dessa natureza. Os gastos da cirurgia, medicação, tratamento e viagem giram em torno de R$3 milhões de reais.
Por causa da doença, Rayllan tem apenas 15 centímetros de intestino, enquanto um bebê normal tem 250 centímetros. Segundo seus pais, todos os órgãos do sistema digestivo precisam ser transplantados e Rayllan depende das artérias para se alimentar. “Ele recebe um soro via cateter, o que o mantém nutrido desde o seu nascimento”, relatam.
Segundo a mãe Jaíne, Rayllan chegou a passar por uma cirurgia de alongamento do intestino no hospital em que está, mas o procedimento não deu certo em virtude de uma hemorragia e, além do intestino, ele agora também sofre de grave cirrose.
De acordo com os pais de Rayllan, um médico do hospital onde ele consta na lista para receber o transplante disse que as chances de conseguirem transplantá-lo no Brasil são mínimas devido à baixa oferta de órgãos no país.
Jaíne conta que Rayllan perdeu uma das artérias para o cateter devido a uma infecção e tem apenas 3 livres agora. Como ele é um bebê, as artérias não são resistentes e não sabemos até quando as outras aguentarão”, desabafa.”
No dia 29 de agosto Rayllan foi internado na UTI do Hospital das Clínicas para tratar de uma encefalite, causada pelas toxinas que vão para o cérebro por não serem filtradas pelo fígado, onde encontra-se até hoje.
A urgência e o alto custo envolvido no transplante são os maiores problemas. Os pais de Rayllan receberam na semana passada a informação formalizada que o filho foi aceito para o transplante no hospital em Miami e entraram então com uma ação judicial para que o governo brasileiro ajude a custear a operação nos Estados Unidos.
Foi criada também uma página no facebook para angariar fundos para a ida de Rayllan para os Estados Unidos. Para conhecer a história do Rayllan e ajudar, acesse: https://m.facebook.com/rayllanlutandopelavida/
O transplante multivisceral já foi realizado em outras crianças pelo médico brasileiro Rodrigo Vianna, que também é diretor de transplantes do Jackson Memorial Hospital em Miami. Em 2015, ele participou da cirurgia da menina Sofia (que faleceu dias depois devido a outras complicações) e do menino Pedrinho.
Campanha Pedrinho
Pedrinho, hoje com 3 anos, nasceu com a mesma Síndrome do Rayllan e passou pelo transplante de intestino, em 2 março de 2015, no Miami Jackson Hospital, mas sofreu forte rejeição e o órgão precisou ser retirado em 5 de junho de 2015.
Os médicos sugeriram então realizar o transplante multivisceral por ter menor probabilidade de rejeição, mas, como Pedrinho precisa transplantar seis órgãos, ele precisa estar com o sistema imunológico forte, e a família aguarda para as próximas semanas os resultados de exames minuciosos que vão dizer se ele será capaz de realizar o novo transplante ou não.
“O foco no momento é manter a imunidade dele estável e isso exige cuidados diários. Ele está em casa, mas tem a troca diária de curativos e a cada 15 dias ele é levado ao hospital para fazer exame de sangue”, conta a mãe Aline Lavra.
A campanha para arrecadar fundos para o novo transplante nos Estados Unidos está sendo feita através da ONG chamada Help, Hope Live (acesso pelo link www.bit.ly/PedroHope) e quem doa ainda pode abater do imposto de renda, segundo Aline.
No Brasil, o site da campanha é http://www.amigosdopedrinho.com.br/ Para saber mais sobre Pedrinho, visite a página no Facebook: https://www.facebook.com/ajudeopedrinhoacontinuarsorrindo/
