Sem conseguir ter uma vida normal desde que foi diagnosticada com Spinal CSF Leak em 2017, a brasileira Bianca Becker, que mora em Midtown Miami, faz questão de falar sobre a importância da Semana de Conscientização de 3 a 8 de junho da doença considerada rara, mas que pode afetar qualquer pessoa.
"Estou há dois anos já sofrendo com isso e são milhares de pessoas que sofrem com essa condição, de bebês a idosos. É uma tortura, porque influencia o corpo todo", diz Bianca, que trabalhou durante 9 anos como hostess do Boteco, bar conhecido de vários brasileiros em Miami.
Spinal CSF Leak Awareness Week
A semana de conscientização acontece no mundo todo de 3 a 8 de junho e tem o objetivo de aumentar a conscientização e compreensão sobre o vazamento de fluido cerebrospinal espinhal (LCR ou líquido cefalorraquidiano), bem como o sofrimento do paciente e a necessidade de diagnóstico e tratamento precoces. "Não consigo trabalhar e só consigo ficar por volta de umas duas horas mais ou menos fora de casa sem dor", explica Bianca, que diz ainda sofrer com os sintomas de dor de cabeça intensa, perda do equilíbrio, visão embaçada, problemas auditivos e desidratação. O CFS é um fluido especial que banha e apoia a cérebro e a medula espinhal e o seu vazamento provoca diversos sintomas como dores intensas no corpo e na cabeça, falta de equilíbrio e falta de audição."Pode acontecer com qualquer um"
Segundo Bianca, a doença pode afetar qualquer pessoa, em qualquer idade e explica como foi afetada. "Gostaria de ressaltar que é muito importante conscientizar as pessoas que essa condição pode acontecer com qualquer um. O meu caso aconteceu através de uma punção para detectar meningite (eu estava com um resfriado muito forte e os médicos pensaram que poderia ser meningite), e o único jeito de detectar meningite é atraves de uma punção na espinha. O médico acabou perfurando a dura, que é a membrana que segura o cerebrospinal fluid, e foi assim que começou o meu vazamento", conta.
Depois que foi acometida pela doença, Bianca procurou saber melhor a respeito e segundo ela, pode acontecer em ações corriqueiras do dia a dia, como num tombo ou na academia, por exemplo.
"Milhares de casos de vazamentos começam através da peridural no parto. O ator George Clooney teve CSF Leak quando caiu num set de gravação, ou seja, o CSF Leak pode acontecer até numa queda, a 'dura' abriu e o CSF começou a vazar. Temos outro caso de uma pessoa que a dura se rompeu quando a pessoa estava levantando pesos na academia, outro caso de uma amiga minha que a dura se rompeu através de um espirro forte", detalha.
A campanha de conscientização é necessária principalmente, enfatiza Bianca, porque "os médicos ainda não têm muito conhecimento sobre o CSF Leak, então, temos que lutar por mais pesquisas, ressonâncias magnéticas (MRIs) mais avançadas para poder detectar a localização exata do vazamento".
No caso de Bianca, que já passou por diversos procedimentos para tentar conter o vazamento, como só 40% dos vazamentos são detectáveis por ressonâncias magnéticas, a sua situação é essa: "continuo fazendo diversos MRIs na esperança que um dia os médicos consigam encontrar o meu vazamento", afirma esperançosa.
Para saber mais sobre a doença, visite www.spinalcsfleak.org.
O Gazeta News vem acompanhando o caso de Bianca desde o início. Para saber mais, clique nos links abaixo:
Brasileira busca ajuda para tratamento de condição rara em Miami
Brasileira da FL divulga campanha de conscientização da CSF Leak
