O pequeno Lukinha, como é chamado o menino Lucas Costa, de 6 anos, que vive em Minas Gerais, tem chamado a atenção não só no Brasil como de brasileiros que vivem no exterior, através das redes sociais, em sua luta contra a Epidermólise Bolhosa (EB), uma doença de pele grave cujo tratamento tem tido altos custos à sua família.
De acordo com Hélio Costa, pai do menino, os gastos incluem tratamento dentário, de garganta, fisioterapia e agora é preciso também fazer uma cirurgia nas mãos porque seus dedos ficam colados.
“Todos os dias, Lucas precisa fazer vários curativos. Sempre após a gente terminar de trocar os curativos, ele pergunta: terminou mamãe? Após isso, Lucas agradece: ‘obrigado meu Deus por mais um dia de vida’”, relata o pai do garoto.
Sua história e fotos têm se espalhado pelas redes sociais e na internet, atraindo a ajuda de pessoas por todo o mundo. No dia 20 do mês passado, um evento beneficente, “Business & Risos”, realizado no Latinos Restaurante, em Deerfield Beach, também entrou nessa causa para despertar o interesse da comunidade e atrair mais ajuda pela qualidade de vida do garoto.
“O jantar beneficente foi excelente, contou com casa cheia e conseguimos arrecadar 
R$ 650”, conta Ana Roque, uma das organizadoras do evento. “Esse valor foi mais que 30% da renda. Do total da renda, enviamos $260 dólares para ele, e com os $60 dólares restantes, compramos as latas de leite em pó para a GAF (Global Assistence Foundation), além das 50 latas que conseguimos arrecadar no dia do evento”.
Uma campanha criada no site GoFundMe, pela brasileira Vanessa Barbieri Perpetuo, em Miami Beach, arrecadou, em três meses, $6.040 dólares para a compra do creme Curefini, para passar nos ferimentos de Lucas.
Há um mês, outra brasileira organizou um almoço para a arrecadação de dinheiro para a compra da pomada em Fort Meyers, também na Flórida.
“Hoje ele está com 70% do corpo sem pele”
Confira uma entrevista feita por Ana Roque com Hélio Costa, pai de Lucas:
Ana Roque: Como está o quadro de saúde do pequeno Lucas hoje?
Hélio Costa:
Olha, o Lucas hoje está com 6 anos de idade. Mora em Montes Claros (MG). Desde que nasceu, tem esta doença, a dele é Epidermólise Bolhosa Distrófica Recessiva (EBD). Hoje, ele está com 70% do corpo sem pele, onde requer muitos cuidados porque a pele é muito sensível! Ele hoje não anda devido o atrofiamento em alguns membros, tem sua língua colada, sua boca não tem a abertura normal, os dentes todos estão estragados, tem seus dedinhos das mãos e pés colados. Atualmente, estamos usando um creme que vem dos EUA, que custa $30 dólares cada pote, e gastamos sete por dia, pois, de acordo com a recomendação médica, tem que trocar de 12 em 12 horas.Ana Roque: Quais são as maiores dificuldades que o Lucas enfrenta no dia a dia?
Hélio Costa:
Lucas é uma criança muito feliz, mesmo com tudo o que ele já tem passado. Ele estuda em casa devido à dificuldade em se locomover. A comida dele tem que ser mais pastosa, para que não machuque a garganta, pois as lesões que dão por fora também acontecem internamente.Sobre a Epidermólise Bolhosa
Estima-se que sejam diagnosticados 50 casos a cada milhão de nascimentos vivos e que haja nove casos clínicos de EB por milhão de pessoas na população em geral. Desses casos, aproximadamente 92% são de epidermólise bolhosa simples (EBS), 5% são de epidermólise bolhosa distrófica (EBD), 1% são de epidermólise bolhosa juncional (EBJ) e 2% não foram classificados. A frequência de portadores de genes para EB varia de 1 em 333 para a EBJ até 1 em 450 para a EBD; para a EBS, presume-se que a frequência seja bem mais alta que para a EBJ e a EBD. A condição ocorre em todos os grupos raciais e étnicos em todo o mundo e afeta ambos os sexos.
*Para entrar em contato com a família de Lucas, o telefone é: (38)99697631.
