Comunidade brasileira se mobiliza para ajudar menino Lucas Costa
“Todos os dias, Lucas precisa fazer vários curativos. Sempre após a gente terminar de trocar os curativos, ele pergunta: terminou mamãe? Após isso, Lucas agradece: ‘obrigado meu Deus por mais um dia de vida’”, relata o pai do garoto.
Sua história e fotos têm se espalhado pelas redes sociais e na internet, atraindo a ajuda de pessoas por todo o mundo. No dia 20 do mês passado, um evento beneficente, “Business & Risos”, realizado no Latinos Restaurante, em Deerfield Beach, também entrou nessa causa para despertar o interesse da comunidade e atrair mais ajuda pela qualidade de vida do garoto.
“O jantar beneficente foi excelente, contou com casa cheia e conseguimos arrecadar
Uma campanha criada no site GoFundMe, pela brasileira Vanessa Barbieri Perpetuo, em Miami Beach, arrecadou, em três meses, $6.040 dólares para a compra do creme Curefini, para passar nos ferimentos de Lucas.
Há um mês, outra brasileira organizou um almoço para a arrecadação de dinheiro para a compra da pomada em Fort Meyers, também na Flórida.
“Hoje ele está com 70% do corpo sem pele”
Confira uma entrevista feita por Ana Roque com Hélio Costa, pai de Lucas:
Ana Roque: Como está o quadro de saúde do pequeno Lucas hoje? Hélio Costa: Olha, o Lucas hoje está com 6 anos de idade. Mora em Montes Claros (MG). Desde que nasceu, tem esta doença, a dele é Epidermólise Bolhosa Distrófica Recessiva (EBD). Hoje, ele está com 70% do corpo sem pele, onde requer muitos cuidados porque a pele é muito sensível! Ele hoje não anda devido o atrofiamento em alguns membros, tem sua língua colada, sua boca não tem a abertura normal, os dentes todos estão estragados, tem seus dedinhos das mãos e pés colados. Atualmente, estamos usando um creme que vem dos EUA, que custa $30 dólares cada pote, e gastamos sete por dia, pois, de acordo com a recomendação médica, tem que trocar de 12 em 12 horas.
Ana Roque: Quais são as maiores dificuldades que o Lucas enfrenta no dia a dia? Hélio Costa: Lucas é uma criança muito feliz, mesmo com tudo o que ele já tem passado. Ele estuda em casa devido à dificuldade em se locomover. A comida dele tem que ser mais pastosa, para que não machuque a garganta, pois as lesões que dão por fora também acontecem internamente.
Sobre a Epidermólise Bolhosa
Estima-se que sejam diagnosticados 50 casos a cada milhão de nascimentos vivos e que haja nove casos clínicos de EB por milhão de pessoas na população em geral. Desses casos, aproximadamente 92% são de epidermólise bolhosa simples (EBS), 5% são de epidermólise bolhosa distrófica (EBD), 1% são de epidermólise bolhosa juncional (EBJ) e 2% não foram classificados. A frequência de portadores de genes para EB varia de 1 em 333 para a EBJ até 1 em 450 para a EBD; para a EBS, presume-se que a frequência seja bem mais alta que para a EBJ e a EBD. A condição ocorre em todos os grupos raciais e étnicos em todo o mundo e afeta ambos os sexos.
*Para entrar em contato com a família de Lucas, o telefone é: (38)99697631.