A pequena Luna nasceu com uma condição rara - uma mancha que cobre mais de 80% de seu rosto. Com menos de um mês de vida, a história da pequena Luna Tavares Fenner já correu o mundo.
Luna, a primeira filha da brasileira Carolina Fenner, nasceu no Broward Hospital em Fort Lauderdale no dia 7 de março com uma condição rara que afeta aproximadamente 1,5% dos recém nascidos. Ela tem uma mancha preta que cobre mais de 80% de seu rosto. A condição se chama nevo melanocítico congênito e ocorre devido a uma mutação nos melanócitos (células produzidas na crista neural ainda no embrião).
Carolina relata que não tem como saber pelo ultrassom antes da criança nascer. “Só se descobre o Nevus no nascimento mesmo”, relata.
A história de Luna tem comovido pessoas do mundo inteiro através das redes sociais. Carolina tem recebido diversas fotos de pessoas que ela nunca viu na vida com o rosto pintado em apoio à causa. Luna ficou internada por uma semana a partir do nascimento e exames constataram que a mancha não corresponde a um câncer.
Mesmo assim, o nevo pode se transformar em melanoma e Carolina resolveu por diversas cirurgias de retirada ao longo dos primeiros três anos de vida da pequena Luna. Os procedimentos serão iniciados quando a bebê completar seis meses. Mesmo depois das cirurgias, Luna sempre correrá um risco maior de ter câncer de pele.
Criança brasileira com doença rara fará nova operação no Texas
Os procedimentos
Ao longo dos primeiros três anos, Luna passará por vários procedimentos cirúrgicos – cirurgia plástica, expansão de pele. “Pelo que pesquisei cada procedimento custará de US$50 a US$100 mil dólares. Muito mais do que a gente pode”, disse Carolina. “E eu tive que parar de trabalhar porque agora ficarei por conta dela”.
Na expansão da pele eles pegam a pele do pescoço ou do couro cabeludo, colocam uns balões por dentro da pele, expandem para então fazer mais pele, de acordo com Carolina. Essa pele expandida cobrirá a área do Nevus que será retirado. “Esse é um pré cirúrgico e ela ficaria aproximadamente seis semanas com esses balões, sendo expandidos diariamente na clínica. Quanto maior ficar o balão, melhor”, explica Carolina. “Depois disso, serão iniciadas as cirurgias plásticas. Após as cirurgias, ela terá cicatrizes, e serão então iniciados outros procedimentos a laser para acabar com as cicatrizes”.
Quando iniciou as pesquisas, Carolina ficou sabendo de um tratamento em Harvard chamado curetagem. “Uma médica do Brasil me ligou com essas informações que a Luna ficaria bem com apenas um procedimento. Eu fiquei desesperada atrás de alguém em Harvard que conhecesse, para então eu ir atrás desse procedimento. Mas depois de ter meu apelo compartilhado milhares de vezes nas redes sociais, conversei com cirurgiões que me disseram que esse não era o caso de Luna.
Bebê brasileiro portador de doença rara chega a Miami para transplante multivisceral
Como a mancha toma mais de 80% do rosto dela, era muito arriscado. Havia risco de infecção e rejeição... Além disso finalmente descobri que eles nem estavam mais fazendo esse procedimento em Harvard”, disse Carolina.
Campanha
A história de Luna está sendo contada através de uma conta no Instagram chamada @luna.love.hope. Foi criada também uma campanha no GoFundMe para ajudar a cobrir o custo dos procedimentos. Carolina ainda está aguardando a aprovação de Luna no Medicaid (no qual o governo cobriria o plano de saúde da menina), mas pelo que ela conseguiu se informar até agora, ainda está incerto se o seguro irá cobrir esses procedimentos. “Sei que terei também uma longa caminhada para as cirurgias serem aprovadas pelo Medicaid em outro estado, uma vez que os melhores cirurgiões especialistas nessa doença estão em Chicago, Nova York e Boston”, relata Carolina. Como Carolina não poderá trabalhar por pelo menos dois anos para acompanhar Luna no tratamento, uma campanha foi criada no GoFundMe. Para ajudar, visite: gofundme.com/fpxnw-help-luna Leia tambémBrasileira busca ajuda para tratamento de condição rara em Miami
