Mais crianças podem apresentar autismo do que se imagina. É o que indica uma pesquisa com pais nos Estados Unidos que estima que uma em cada 40 crianças tenha transtornos do espectro do autismo.
O estudo foi publicado na revista Pediatrics e contradiz números do CDC trazendo mudanças sobre o diagnóstico que possivelmente explicam esse aumento.
Nesse recente estudo, o autismo foi relatado em 2,5% das crianças ou 1 em 40, representando cerca de 1,5 milhão de crianças entre três e 17 anos. Baseado na Pesquisa Nacional de Saúde Infantil de 2016, realizada pelo Censo dos EUA e que coletou informações de pais de mais de 50.000 crianças até 17 anos. Para ser incluído na estimativa, os pais teriam que relatar se seu filho já recebeu um diagnóstico de transtorno do espectro do autismo e que eles atualmente tinham a condição.
No entanto, o resultado desse relatório contradiz um outro divulgado também este ano pelos Centros de Controle e Prevenção de Doenças dos EUA (CDC), que estimou a prevalência de uma em 59 crianças ou cerca de 1,7%, com base em dados de 2014.
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Porém, como os estudos mais atuais usam métodos que são um pouco mais liberais e inclusivos do que os métodos do CDC, os números podem variar e por isso indicar um aumento. "A prevalência não cresce tão rapidamente, embora os dados do CDC sugiram que ela ainda está crescendo", disse Thomas Frazier, diretor científico da organização de defesa de direitos Autism Speaks, em comunicado enviado por email. Os novos números também foram ligeiramente inferiores aos do Inquérito Nacional de Saúde de 2017 que estima 2,7% das crianças que tenham recebido tal diagnóstico.Dificuldades de diagnóstico e de cuidados na atenção básica de saúde
O autismo é um distúrbio do desenvolvimento que pode envolver vários graus de linguagem e deficiências sociais, muitas vezes incluindo comportamentos repetitivos. Por isso, os pais do novo estudo também relataram mais dificuldades em conseguir os cuidados de saúde que seus filhos precisam, em comparação àqueles com síndrome de Down, ou outro transtorno comportamental, como o transtorno do déficit de atenção e hiperatividade. "Embora tenhamos visto progressos nos últimos anos, isso confirma o que sabemos de nossos pais - que muitas crianças enfrentam atrasos inaceitáveis ??na obtenção de uma avaliação diagnóstica, mesmo depois que pais, professores ou outros cuidadores reconheceram os sinais de autismo", disse Frazier. Como não há exame médico, "o transtorno do espectro do autismo é uma condição particularmente desafiadora a ser seguida", concluíram os pesquisadores do governo no relatório Pediatrics.
Diagnóstico nos EUA
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Hoje, morando em Broward, o filho recebe atenção personalizada por parte do IEP (Individualized Education Program) Programa Individual de Educação, pelo Broward County Public Schools. “Foi destinada uma escola que possui o programa para ele, com turmas reduzidas e educação direcionada, além de terapias para desenvolver a fala, o comportamento e o desenvolvimento”, relata. Além da escola, é fundamental o acompanhamento de um especialista. Foi quando o casal iniciou consultas com o neuropediatra brasileiro Dr. Carlos Gadia, onde fizeram diversos exames, análise comportamental, e receberam o diagnóstico de autismo. “É importante salientar que não existe “receita de bolo”, cada criança tem as suas necessidades específicas, o importante é buscar auxílio, orientação, pois alguns processos são longos, então o quanto antes os pais se “permitirem/aceitarem” que a criança precisa de ajuda, mais rápido ela terá acesso. Parece algo óbvio, mas conheço diversas famílias que a criança passou anos sem auxílio porque os pais não aceitavam que precisava de ajuda, penso que a prioridade sempre será a criança, o que nós pais vamos enfrentar nesta jornada é algo que temos que resolver, mas isso não pode prejudicar em nenhum momento a criança, o futuro/desenvolvimento dela”, pondera Tatiana. Considerado um dos maiores especialistas em Transtorno do Espectro Autista na Flórida, o médico brasileiroCarlos Gadia tem mais de 20 anos de prática. Neurologista em Weston, no sul da Flórida, Dr. Gardia é afiliado a vários hospitais da região, incluindo o Broward Health Medical Center e o Nicklaus Children's Hospital.
“Meu filho hoje trabalha, paga suas contas, dirige, viaja e tem uma vida normal”
Há 30 anos um diagnóstico de autismo não era tão comum. Mas Sandra Millan soube que o filho Ricieri Zanini, hoje com 30 anos, formado em Tecnologia da Informação pela Florida International University e empregado na área, tinha o transtorno logo que chegou aos EUA. “No Brasil, eu o levei a médicos, mas nenhum indicou autismo. Se não fosse este sistema aqui eu não sei se ele seria a pessoa que é hoje”, diz Sandra. Quando chegaram a Miami, Zanini tinha três anos e até os cinco, não falava nada, segundo a mãe. Mesmo sem diagnóstico, ele foi para uma sala especial na escola com fonoaudiólogo e terapeuta comportamental. Aos 11 anos, ainda na Elementary School, ele foi diagnosticado com Síndrome de Asperger que logo depois foi mudado para somente autismo. “Sempre fiz questão e pude acompanhá-lo de perto até nas escolas, onde ele sempre teve toda a assistência com tempo extra para fazer todos os exames da sala, toda a atenção especial necessária para o seu desenvolvimento”, relata Sandra.
Primeiros sinais
Mesmo tendo um nível considerado baixo de autismo, os primeiros sinais vieram quando Lucas tinha apenas dois anos. “Ele não brincava com os brinquedinhos apropriadamente. Ele gostava de enfileirar os carrinhos por ordem de tamanho e cor e mexia as mãozinhas muito rápido como se fosse sair voando”, conta a mãe Sabrina Sens que na época morava na Flórida e se mudou para o Texas. Na época, o “toque” de uma senhora despertou para o problema e assim Lucas teve sua primeira consulta e diagnóstico. “Um dia, uma senhora com uma menina de mais ou menos 5 anos me perguntou se o Lucas era autista. Ela foi muito delicada ao comentar que havia notado nele os mesmos gestos que sua filha fazia quando pequena. Eu disse que desconfiava, mas ainda não tinha um diagnóstico, eu não havia levado ele há um especialista até então”, relata. Por recomendação da senhora, Sabrina levou o filho ao “Child Find” onde fizeram todos os testes e detectaram o transtorno. “Começamos logo o tratamento dele com psicólogas, fonoaudiólogo e escola especial mesmo ele tendo dois aninhos apenas. Eles foram incríveis com a gente. E foi aí ir entramos nesse mundo do autismo e começamos a entender melhor o nosso filho. Além disso, também começamos a nos encontrar com um grupo de mães que tinham crianças como ele ou com crianças especiais”, destaca. Hoje, 8 anos depois, Lucas vem se desenvolvendo cada vez mais e, segundo a mãe, o sucesso veio da ajuda médica e tratamento bem no início. E agradece: “Hoje em dia, você só nota que ele tem algo de diferente se prestar muita atenção. Sou muito agradecida a Deus e a toda ajuda médica que recebemos para o sucesso do tratamento dele”.
E quando os dois filhos são autistas?
No Brasil, não há estatísticas oficiais, mas se estima que 2 milhões de pessoas estejam no espectro autista. Com os dois filhos com o transtorno e morando no Brasil, a luta de Elaine Cristina Kiss é ainda maior. Gustavo, 8 anos, e Giovana, 12, possuem o transtorno e necessitam da mãe 24 horas por dia. Gustavo, o mais novo, foi diagnosticado aos 2 anos e 5 meses por uma neurologista. Gustavo andou aos 2 anos e 7 meses e aos 3 anos falava quase nada, explica a mãe. Morando em São Paulo, Elaine se divide na atenção aos dois e na rotina que exige dedicação total. “Demorei para consegui colocar o Gustavo na escola. Ele entrou somente em agosto desse ano, fiquei anos na fila de espera, pois ele usa fralda, a alimentação é bem seletiva e a agressividade dele aumenta com os barulhos. Graças a Deus está desenvolvendo”, explica Elaine. A filha foi diagnosticada com a síndrome de Asperger. Elaine conta que hoje não se usa mais esse termo no Brasil tudo e a classificaram com o TEA, “uma autista leve”, diz. Por ser mais leve, a filha consegue acompanhar as aulas e tira boas notas, mas tem muita dificuldade em socializar e lidar com a higiene pessoal é um desafio. “O sensorial dela é complicado”, conta Elaine. A alimentação também é bem seletiva, além de seguir a mesma rotina. A dificuldade em conseguir profissionais adequados e ter um diagnóstico correto são desafios para os pais com filhos que sofrem com o transtorno no Brasil. “Crianças tímidas ou com fala um pouco atrasada já falam que tem autismo. Crianças hiperativas e sem concentração, médicos já falam que tem autismo”, desabafa Elaine, que conta com a ajuda de familiares para pagar as consultas dos filhos. Segundo a paulista, o filho é acompanhado pelo médico Dr. Leonardo Maranhão que viaja todo o mês para os Estados Unidos de onde traz novos tipos de tratamentos e medicamentos. “São as terapias com ele que fazem meu filho desenvolver”, conta.Exames podem detectar autismo em crianças antes dos sintomas
Com bastante experiência no assunto, Elaine diz que procura sempre aprender mais para passar para os filhos o melhor desenvolvimento. “Autismo tem estereotipias, rotinas rígidas, pode ter problema na fala ou não, socialização é complicado demais, barulhos é terrível para eles, mas gostam de fazer muito barulhos, são hiperativos. Muitos aceitam carinhos, outros agridem ou ficam muito nervosos. Muitos têm dificuldade na parte motora, muitos andam nas pontas dos pés por algum tempo. Eles têm hábitos e costumes diferentes, como dificuldade para dormir e não entender metáforas. O autista moderado a severo precisa muito da expressão facial para entender o que a pessoa fala. Já o leve tem mais entendimento. A maioria não tem noção de perigo. Muitos não têm apego nem com pai e nem com a mãe. Outros já são exagerados no grude com o pai ou a mãe. Dificuldade em se concentrar todos têm. Tudo isso que mencionei nem sempre é esclarecido ou falado nas consultas”, conclui. Nos Estados Unidos, há centros especializados sobre o transtorno como o Brain Balance eo Austim Speaks.