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Casal brasileiro luta para tratar doença rara dos três filhos nos EUA

Foto: Facebook Lisiane Lopes.

Uma família do Rio Grande do Sul luta para que os três filhos possam se tratar de uma doença genética rara que está em fase de estudo na Columbia University, em Nova York.

Os pais Lisiane Lopes Krieger de Souza, 35 anos, e Fernando Silva de Souza, 34, moram em São Jerônimo (RS) e buscam apoio financeiro para que suas três crianças, Henrique, seis anos, e as gêmeas Vanessa e Gabriela Krieger de Souza, de três anos, possam fazer parte de um tratamento para lutar contra a síndrome de depleção do DNA mitocondrial (SDM) – causada por alterações genéticas que restringem a produção de energia das células e enfraquecem a musculatura.

Progressivamente, a doença limita os movimentos e pode prejudicar a capacidade respiratória por atingir os músculos do tórax. O tratamento na universidade em Nova York ainda é em caráter experimental, mas os pais veem como única alternativa para as crianças no momento.

“Um estudo está para começar em meados de 2018, porém, com a informação de que os pacientes que já estão em tratamento tiveram resultados positivos dentro de três meses após o início da medicação, decidimos que não iremos esperar pelo estudo e que, contando com a ajuda de vocês, iremos assim que possível”, explicou Lisiane.

A mãe contou ao GAZETA que as crianças estão bem ansiosas pela viagem, que deve acontecer na terceira ou quarta semana de agosto. “A data ainda não é certa porque dependemos do visto das meninas. Já temos a metade da nossa meta financeira para o tratamento anual e estamos muito felizes porque a campanha está um sucesso porque muita gente está ajudando!”, disse.

As crianças já sentem o efeito da doença. O mais velho, Henrique, apresenta o estágio mais avançado da doença e se movimenta com dificuldade. As meninas ainda não sentem tanto os efeitos da síndrome por serem novas, mas a preocupação dos pais é justamente essa – a progressão rápida com o passar do tempo.

Desde a descoberta da síndrome, há dois anos a família começou a realizar exames complexos (dois deles, nos EUA) que custaram quase R$ 40 mil, dinheiro obtido através de amigos, campanhas e de rifas.

A família precisa agora arrecadar R$ 200 mil reais para custear a viagem, os exames e o medicamento desenvolvido pela universidade. Para isso, haverá o sorteio de uma rifa no dia 12/8, pela loteria federal. “O prêmio é uma cesta com vinho, queijos, geleias e chocolates para o dia dos pais”, descreve em sua página na internet.

Para ajudar, acesse a campanha online vakinha.com.br/vaquinha/tratameno-henrique-gabriela-e-vanessa-nos-eua ou a página da família no facebook facebook.com/lisiane.lopeskriegerdesouza

Mesma doença do bebê britânico que a justiça autorizou desligar os aparelhos

Foto: reuters.

A doença que acomete as três crianças gaúchas é a mesma do bebê britânico Charlie Gard, que nasceu em agosto de 2016 e está, desde outubro, internado no Hospital Infantil Great Ormond Street, em Londres.

A polêmica mundial se deve ao fato de o hospital ter solicitado à Justiça britânica o desligamento dos equipamentos que mantêm o bebê vivo e obtido resposta favorável em 27 de junho, pela Corte Europeia de Direitos Humanos, que autorizou a medida.

Desde então, os pais pedem mais tempo para tentar o tratamento oferecido nos EUA. Só que o bebê não atende a todos os critérios da pesquisa, porque apresenta uma alteração genética mais grave do que a dos pacientes que já são candidatos.

Com informações do Zero Hora.

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